희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 쉬워진다…95개 질환 검사부담 완화

국민건강보험공단 CI. ⓒ국민건강보험공단

희귀·중증난치질환 환자가 산정특례를 재등록할 때 받아야 했던 진단검사 부담이 줄어든다. 케네디병 등 95개 질환은 15일부터 별도 검사결과 없이 임상진단이나 치료이력 확인만으로 재등록할 수 있다.

국민건강보험공단은 희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 기준을 개선해 15일부터 시행한다.

산정특례는 암 등 중증질환이나 희귀·중증난치질환 환자의 진료비 부담을 낮추는 제도다. 특례 적용기간은 5년이며 기간이 끝날 때 질환이 남아 있고 계속 치료가 필요하면 기준에 따라 재등록해야 다시 5년간 적용받을 수 있다.

기존에는 재등록 과정에서 임상진단과 함께 질환별 진단검사 결과 등을 제출해야 했다.

공단은 완치가 어려운 희귀·중증난치질환의 특성을 고려해 환자 상태를 임상적으로 명확히 확인할 수 있으면 일부 필수진단검사를 하지 않아도 재등록할 수 있도록 기준을 바꿨다.

이에 따라 대상 질환은 임상진단만으로 재등록하거나 필요한 경우 치료이력을 추가 확인하는 방식으로 절차가 간소화된다.

공단은 올해 1월부터 ‘샤르코-마리-투스질환’ 등 9개 희귀질환에 개선된 기준을 우선 적용했다. 15일부터는 ‘케네디병’ 등 95개 질환으로 대상을 확대한다.

케네디병은 성인기에 발병해 운동신경과 근육이 서서히 손상되는 진행성 신경근육질환이다. 기존에는 산정특례 재등록 과정에서 유전학 검사와 근전도·신경전도검사가 필요했지만 앞으로는 별도 검사 없이 임상진단만으로 재등록할 수 있다.

공단은 내년에도 재등록 때 검사결과를 요구하는 ‘네젤로프증후군’ 등 146개 질환을 대상으로 기준을 추가 개선할 계획이다.

강청희 공단 이사장은 “산정특례 재등록 절차를 간소화해 희귀·중증난치질환자의 진단검사 부담을 덜고 보다 안정적으로 필요한 치료와 관리를 받을 수 있게 됐다”며 “국민의 삶에 실질적인 도움이 되는 보장성 확대를 지속적으로 추진하겠다”고 말했다.