환자들의 '외침'이 법을 바꿨다…'환자샤우팅카페' 14년 기록

환자·가족 60여명 목소리 모아…환자안전법 등 제도 변화 이끌어

안기종 대표, 14년 활동 기록 출간…‘환자샤우팅카페’ 정례화 예고

환자샤우팅카페 출간기념 북콘서트에서 발언하는 저자 한국환자단체연합회 안기종 대표. ⓒ엔자임헬스

의료사고를 겪은 환자와 가족의 목소리가 환자안전법 제정 등 제도 변화로 이어진 과정을 담은 책이 나왔다. 지난 14년간 의료현장의 문제를 직접 알리고 개선을 요구해온 환자들의 기록을 한데 모았다.

17일 한국환자단체연합회에 따르면 안기종 대표의 신간 ‘환자샤우팅카페: 대한민국을 바꾸는 환자들의 목소리’ 출간을 기념한 북콘서트가 전날 서울가족플라자에서 열렸다. 세계환자안전의 날을 하루 앞두고 열린 행사에는 환자와 가족, 보건의료계 관계자, 독자 등 170여명이 참석했다.

책은 2012년 시작한 ‘환자샤우팅카페’의 기록을 담고 있다. 환자샤우팅카페는 의료사고나 진료 과정에서 어려움을 겪은 환자와 가족이 직접 자신의 경험을 이야기하고, 전문가와 환자단체가 제도적 해결책을 모색하는 자리다. 지난해 8월까지 총 26차례 열렸으며 약 60명의 환자와 가족이 참여했다.

안 대표는 “환자샤우팅카페를 기록하는 기록자의 마음으로 책을 썼다”며 “환자 개인의 목소리가 결국 법과 제도를 바꾸는 힘이 될 수 있다는 것을 확인하고 그 여정에 함께해온 이들의 노력도 기록하고자 했다”고 말했다.

(왼쪽부터) 환자샤우팅카페 북콘서트에 함께한 이상일 보건의료연구원 보건의료정책기획단장, 고(故) 정종현 군의 어머니 김연희님, 안기종 대표, 김윤 국회의원. ⓒ엔자임헬스

실제로 환자샤우팅카페에서 나온 목소리 가운데 일부는 환자안전법 제정과 의료분쟁조정법 개정 등으로 이어졌다. 책에는 환자와 가족의 경험이 사회적 논의로 확산돼 제도 개선으로 이어진 9개 사례가 담겼다.

첫 환자샤우팅카페에서 당사자로 나섰던 고(故) 정종현 군의 어머니 김연희 씨는 이날 행사에서 “가족의 이야기를 들어주는 곳이 없던 상황에서 환자샤우팅카페가 이야기를 듣고 공감해준 것이 큰 힘이 됐다”며 “이 책은 고통스러운 일을 겪었을 때 우리 사회가 어떻게 문제를 해결해 나갈 수 있는지를 보여주는 희망의 증거”라고 말했다.

종현 군 사건은 이후 환자안전법 제정 논의로 이어졌다. 김윤 더불어민주당 의원은 “환자들의 목소리가 어떻게 법과 제도를 바꿨는지 기록한 이 책은 환자들도 목소리를 내면 세상을 바꿀 수 있다는 것을 증명했다”며 “환자들의 목소리가 외침으로 끝나지 않고 실제 삶을 바꾸는 제도가 될 수 있도록 힘쓰겠다”고 강조했다.

환자샤우팅카페 자문단으로 활동한 이상일 보건의료연구원 보건의료정책기획단장은 개별 의료사고 해결에 그치지 않고 같은 사고가 반복되지 않도록 구조적인 문제를 개선해야 한다고 짚었다. 그는 “전문가의 이야기보다 당사자가 자신의 경험을 직접 이야기할 때 훨씬 더 큰 설득력을 갖는다”고 설명했다.

환자샤우팅카페 북콘서트에서 발언하는 이소희 국회의원. ⓒ엔자임헬스

이소희 국민의힘 의원도 이날 참석해 환자 안전을 위한 정책 활동을 이어가겠다는 뜻을 밝혔다. 이 의원은 자신 역시 의료사고 당사자라며 “정치 활동을 하면서 환자 안전과 관련해 기억되는 것이 목표”라고 밝혔다.

안 대표는 책 출간을 계기로 환자샤우팅카페도 다시 운영할 계획이다. 앞으로 매달 정례적으로 열어 환자와 가족의 경험을 알리고 제도 개선이 필요한 문제를 공론화한다는 구상이다.

안 대표는 “환자는 의료의 객체가 아니라 당사자”라며 “당사자의 경험이 기록되고 사회적 목소리로 이어질 때 법과 제도의 변화로 연결될 수 있다”고 말했다. ‘환자샤우팅카페’는 지난 1일 출간됐으며 15일 만에 2쇄에 들어갔다.