'비후성 심근증' 환자 궁금증 한 권에…전문의 12명이 설명해주는 안내서

서울대병원 등 7개 상급종합병원 전문의 12명 공동 집필

질환 이해부터 치료·합병증 관리, 일상생활 가이드까지 수록

‘비후성 심근증 환자를 위한 동행 가이드’ 표지 ⓒ서울대병원

“운동을 해도 되나요?”, “커피를 마셔도 괜찮나요?”

비후성 심근증 환자와 가족을 위한 국내 첫 전문 안내서가 나왔다.

김형관 서울대병원 순환기내과 교수 연구팀(박준빈·곽순구 교수)을 비롯한 국내 주요 상급종합병원 비후성 심근증 전문가 12명은 환자 안내서인 ‘비후성 심근증 환자를 위한 동행 가이드’를 최근 출간했다.

비후성 심근증은 심장 근육이 비정상적으로 두꺼워지는 유전성 심장질환으로, 호흡곤란과 어지럼증, 흉통, 부정맥 등을 유발하며 심할 경우 돌연사의 원인이 되기도 한다. 국내 환자 수는 10만~25만명으로 추정되지만 2021년 기준 진단 환자는 1만9000여명에 그쳐 상당수가 질환을 인지하지 못하고 있는 것으로 알려졌다. 최근 표적 치료제 도입과 유전자 검사 확대에 따라 조기 진단이 늘고 있으나 관련 정보는 여전히 부족한 상황이다.

이에 서울대병원을 비롯한 분당서울대병원, 삼성서울병원, 서울성모병원, 보라매병원, 순천향대병원, 아주대병원 등 주요 상급종합병원에서 비후성 심근증 환자를 진료하는 전문의 12명이 뜻을 모아 환자와 가족을 위한 안내서를 집필했다.

국내 최초의 비후성 심근증 전문 안내서인 이 책은 ▲질환 이해와 유전자 검사 ▲약물·수술 치료 ▲급사·심부전·뇌졸중 등 합병증 관리 ▲운동·식사·운전 등 일상생활 가이드 ▲최신 치료제와 삽입형 제세동기(ICD) 관리 ▲임신·출산 등을 총 14개 장에 걸쳐 다뤘다.

특히 “심장이 두꺼우면 모두 이 병인가요?”, “운동을 하면 급사할 수 있나요”, “커피나 술을 마셔도 되나요”, “비행기 탑승이 가능한가요” 등 환자들이 실제 진료실에서 자주 묻는 질문을 문답 형식으로 풀어냈다. 윤제연 서울대병원 정신건강의학과 교수도 공동 집필에 참여해 진단 후 우울감 관리와 가족 간 소통 방법 등 심리적 지원 방안도 담았다.

김형관 교수는 “비후성 심근증은 정확히 이해하고 올바르게 관리하면 일반인과 마찬가지로 충분히 건강한 심장 박동을 이어갈 수 있는 질환”이라며 “이 책이 막연한 두려움을 느끼는 환자와 가족들에게 불안을 확신으로, 두려움을 용기로 바꾸는 든든한 길잡이가 되기를 바란다”고 말했다.