'염증성 근염' 진단·치료 한곳에…서울아산병원 통합진료 3년

환자마다 증상·침범 장기 달라 정확한 진단 중요

7개 진료과 협력해 맞춤형 치료·재활까지 제공

개설 이후 환자 50여명 진료…치료 성과 축적

홍석찬 서울아산병원 류마티스내과 교수(왼쪽 첫 번째)를 비롯한 염증성 근염 통합진료클리닉 의료진이 염증성 근염 환자를 진료하고 있다. ⓒ서울아산병원

서울아산병원이 희귀질환인 ‘염증성 근염’ 환자를 위해 운영해온 통합진료클리닉이 개설 3주년을 맞았다. 환자마다 증상과 침범 장기가 달라 진단과 치료가 까다로운 만큼 여러 진료과가 협력해 정확한 진단부터 맞춤형 치료, 재활까지 제공하고 있다.

19일 서울아산병원에 따르면 염증성 근염 통합진료클리닉은 2023년 10월 운영을 시작한 이후 최근까지 50명이 넘는 환자를 진료했다. 류마티스내과를 비롯한 7개 진료과가 협력해 환자의 증상과 검사 결과를 종합적으로 분석하고, 질환의 세부 유형에 따른 치료를 제공하고 있다.

염증성 근염은 근육에 염증이 생겨 근력이 떨어지는 희귀질환으로, 인구 10만명당 2~4명꼴로 발생한다. 근육뿐 아니라 피부와 폐, 관절, 심장 등 다양한 장기에 염증이 나타날 수 있으며 환자마다 증상과 중증도도 다르다.

초기에는 계단을 오르거나 의자에서 일어나기 힘들어지는 등 근력 저하가 주로 나타난다. 머리를 감거나 높은 곳에 물건을 올리는 동작이 어려워지기도 한다. 침범 장기에 따라 피부 발진과 간질성 폐질환, 삼킴장애 등이 동반될 수 있으며 일부 유형에서는 악성 종양이 함께 발견되기도 한다.

특히 유전성·대사성 근육질환 등 다른 신경근육질환과 증상이 비슷해 감별 진단이 쉽지 않다. 장기 합병증과 치료 반응, 예후도 환자마다 달라 정확한 진단을 바탕으로 한 맞춤형 치료가 중요하다.

이에 서울아산병원은 류마티스내과와 신경과, 재활의학과, 병리과, 영상의학과, 호흡기내과, 성형외과 등 7개 진료과가 참여하는 다학제 진료체계를 운영하고 있다. 근전도와 근육 자기공명영상(MRI), 자가항체 검사, 근육조직검사 등을 시행한 뒤 의료진이 검사 결과와 임상 증상을 종합적으로 검토해 질환의 세부 유형을 진단한다.

진단 이후에는 면역억제치료와 함께 근력 및 신체 기능 회복을 위한 재활, 삼킴장애 평가와 치료, 간질성 폐질환 관리 등 환자 상태에 따른 치료를 제공한다. 최근에는 한국보건산업진흥원 사업을 통해 염증성 근염의 진단과 치료에 활용할 바이오마커를 발굴하는 다기관 연구도 진행하고 있다.

홍석찬 서울아산병원 류마티스내과 교수는 “염증성 근염은 희귀질환이지만 최근 자가항체를 비롯한 진단 기술이 발전하고 질환의 세부 유형에 대한 이해가 높아지면서 보다 정밀한 진단과 환자별 치료가 가능해지고 있다”며 “앞으로도 환자들이 정확한 진단을 받고 필요한 치료와 재활을 적절한 시기에 받을 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.