바이오 데이터 기증 대상 확대…2028년까지 77만2000명 모집

건강검진 대상자 제한 폐지…19세 이상 국민 누구나 기증 가능

국가 통합 바이오 빅데이터 구축사업. ⓒ국가인공지능전략위원회

국민의 건강정보와 유전정보를 활용해 정밀의료와 신약 개발을 지원하는 국가 바이오 빅데이터 구축사업의 참여 대상이 확대된다. 기존에는 국가건강검진 대상자만 참여할 수 있었지만 앞으로는 건강검진 대상자가 아니어도 연구 참여를 위한 검사 절차를 거쳐 자신의 바이오 데이터를 기증할 수 있다.

15일 국가인공지능전략위원회와 보건복지부에 따르면 이날 '국가통합바이오빅데이터 구축사업'의 국민 참여 활성화를 위한 바이오 데이터 기증행사가 열렸다.

국가통합바이오빅데이터 구축사업은 국민의 자발적인 참여를 통해 유전체, 임상, 공공 데이터를 통합하는 국가 연구개발사업이다. 개인별 유전정보와 건강정보를 분석해 질병 예방, 진단, 치료법 개발과 맞춤형 정밀의료에 활용하는 것이 목표다.

사업 기간은 2024년부터 2032년까지다. 1단계인 2028년까지 77만2000명을 모집하고 2단계인 2032년까지 총 100만명 규모의 바이오 빅데이터를 구축할 계획이다.

지난 9월 기준 사업 참여자는 약 22만명이다. 2028년까지 목표 인원을 달성하려면 앞으로 약 55만2000명의 추가 참여가 필요한 상황이다.

참여자 모집 규모는 일반인 58만5000명, 중증질환자 14만명, 희귀질환자 4만7000명으로 구성된다.

일반인 참여 기준도 확대된다. 기존에는 국가건강검진 대상자만 참여할 수 있었지만 건강검진 대상자가 아닌 국민도 연구 참여를 위한 검사 절차를 거치면 사업에 참여할 수 있다.

참여 대상은 만 19세 이상 대한민국 국민이다. 전국 26개 일반인 모집 지정 의료기관에서 혈액, 소변 등의 검체를 제공하는 방식으로 참여할 수 있다. 건강검진 대상자에게는 사업 참여에 따른 이동 또는 시간에 대한 보상도 제공된다.

수집된 검체에서는 DNA, 혈청 등 인체자원을 제작한다. 해당 자원은 질병관리청 국립중앙인체자원은행에 보존된다.

유전체, 임상, 공공 데이터는 한국보건의료정보원 인체유래물은행의 데이터뱅크에 통합 구축된다.

연구자는 인체자원과 바이오 빅데이터의 분양을 신청할 수 있다. 데이터 분양 심의를 거쳐 승인된 자료를 연구에 활용하는 구조다.

연구용 데이터 개방은 오는 11월 처음 시작될 예정이다. 향후 의료 인공지능(AI) 개발, 유전자 기반 진단기기, 신약 개발 등 다양한 연구에 활용한다는 구상이다.