'세상에 이런일이' 신경섬유종 유전 50% '예방 못해'

‘세상에 이런일이’ 신경섬유종 심현희 씨의 사연이 충격을 주고 있다. SBS 방송 캡처.

'세상에 이런일이' 신경섬유종 심현희 씨 사연이 충격을 주고 있다.

20일 SBS '세상에 이런일이'에서는 신경섬유종으로 얼굴이 무너져내린 심현희 씨(33·여)의 사연이 소개됐다.

심 씨는 어린 시절 다른 아이들과 다를 바 없는 평범한 소녀였지만 15년 전부터 신경섬유종이 심해지기 시작해 얼굴이 무너져 내리기 시작했다. 이제는 말하는 것조차 어려워져 부모와 대화는 컴퓨터 자판을 통해서만 가능해졌다.

한편, 신경섬유종은 피부와 중추신경계 특징적 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중 하나다. 작고 고무 같은 느낌이며 주로 눈가나 귀 주변에 많이 발생한다.

일반인들에게 낯선 신경섬유종은 50% 이상 유전에 의해 생기는 질환으로 알려졌다. 게다가 아직 예방법조차 없는 상황이어서 더 심각하게 받아들여지고 있다.

이날 방송에서 의료진 또한 수술할 경우 목숨을 잃을 수도 있다며 신중한 모습을 보여 주위를 더욱 안타깝게 했다.